Pacientka Jana: díky cílené léčbě migrény slavím tříleté narozeniny

Datum vydání: 21.09.2023

Příběh pacientky, která trpí migrénou

Jana má migrénu od svých deseti let. Když přišel záchvat posílaly ji učitelky rovnou domů – ve škole zkrátka bolestí nevydržela. Diagnózy se sice dočkala brzy, ale kromě analgetik prakticky žádná léčba nebyla a tak trápení pokračovalo i na střední škole v Praze. Tam Jana bydlela na internátě. „Měla jsem štěstí, že ředitelka internátu měla migrénu také a rychle pochopila, že si nevymýšlím. Záchvat jsem většinou dostala hned v pondělí po příjezdu do školy z domova. Ataky jsem většinou zvládala jako většina lidí s migrénou – musela jsem to přežít, ale mladý organismus to celkem zvládal a rychle jsem se vracela do normálu. Vždycky jsem potom měla pocit, že musím ztracený čas dohnat,“ vzpomíná Jana

Po maturitě nastoupila do práce jako knihovnice a když ji migréna zastihla tam, snažila se ji – podle síly záchvatu – buď přežít, nebo musela odejít domů. Hodiny pak doháněla tím, že brala služby za kolegyně. „V té době jsem poznala svého manžela a ten pochopil, že si nebere pouze mě, ale i migrénu. Chtěli jsme děti, a tak jsem se bránila užívat léky, pokud to bylo jen trochu možné. Ve snaze zbavit se migrény jsem zkoušela různé léčitele, akupunkturu, ale vždy bez výsledku – jen u akupunktury s krátkodobým zlepšením. Teď si s manželem s nadsázkou říkáme, že za ty peníze, co jsme dali za různé metody bychom měli Audinu,“ pokračuje Jana.

Bolesti hlavy, ale i zvracení a další projevy nemoci se začaly zhoršovat po prvním porodu. „Když bylo dceři osm měsíců, musela jsem přestat kojit, abych mohla brát léky. Druhé těhotenství jsem částečně proležela v nemocnici, zvracela jsem při záchvatech tak, že jsem začala krvácet,“ uvádí Jana. Po druhém porodu vyzkoušela všechny možné léky, aby mohla fungovat a starat se o děti. „Po mateřské jsem nastoupila do práce a začalo asi nejhorší období. Cílené léky ještě nebyly dostupné a po návštěvě neurologie jsem většinou bez vyšetření odcházela jen s dalším receptem, že něco zkusíme. Dost často jsem končila v nemocnici na kapačkách nebo injekcích. Největší podporou byl vždy můj manžel. Často jsem při záchvatech přemýšlela o sebevraždě. Děti si mě hodně pamatují s uvázanou hlavou a opřenou o záchodovou mísu,“ popisuje Jana.

Dočasnou úlevu jí přinesly triptany, ale i na ně si tělo zvyklo, a Jana užívala v průměru 14 prášků měsíčně. Začala tedy sama hledat na internetu, co ještě existuje za možnosti, a objevila poradnu pro léčbu bolestí hlavy v Praze v Thomayerove nemocnici. Poté, co si pod dohledem lékařů prošla postupným vysazováním vysokého množství triptanů, strávila ještě nějaký čas doma a přišlo výrazné zlepšení. Vše se však vrátilo do starých kolejí po návratu do práce. Před třemi lety Janě zabrala inovativní terapie a z původních 15 záchvatů měsíčně se staly 3 až 4. „Slavím tak tříleté narozeniny s cílenou léčbou – ta mě totiž vrátila zpět do života, mohu si plánovat dovolenou, věnovat se čtyřem vnoučatům, zkrátka normálně fungovat,“ říká. Jedním dechem však dodává, že nemoc jí v životě vzala hodně – připravila ji o spoustu zážitků, a také o studium vysoké školy, kterou musela kvůli častým záchvatům po prvním ročníku vzdát. „Jsem moc vděčna pacientské organizaci Migréna-help, za to, co všechno dělá, aby se o migréně ve společnosti více mluvilo a aby se k lidem dostaly všechny potřebné informace, kde mohou například najít léčbu a pomoc,“ uzavírá Jana.

Klíčová slova:příběhy pacientů

Sdílet článek

Mohlo by vás zajímat

Dotazy ke článku

Pro dotazy do sociální poradny prosím využijte naši poradnu Teva SOPO.