35 let s migrénou
Datum vydání: 17.12.2020
Příběh úspěšného právníka, který má bolest hlavy od dětství.
Pan Martin je úspěšný právník. Migrénou trpí od dětství, tedy 35 let. Běžně trpěl pěti až deseti záchvaty migrény do měsíce, v posledních několika měsících, díky moderní preventivní léčbě, záchvaty migrény zmizely. Příběh pana Martina je zajímavý i tím, že si vždy našel způsob, jak život s migrénou zvládnout. Vystudoval náročnou vysokou školu, zvládá profesi, která je stresující a bohatá na rozličná překvapení. Dalo by se říci, že k migréně přistupuje s respektem, ale nepoddává se jí, přizná migréně, co jí náleží, ale nedovolí, aby ovládala jeho život.Kdy jste dostal svou první migrénu a věděl jste že je to migréna?
Migréna mě začala trápit už na základní škole, během první a druhé třídy. Tenkrát, v osmdesátých letech, se ale o migréně nic moc nevědělo. Zejména tuto diagnózu nikdo nepředpokládal u šestiletého dítěte. Moje potíže všichni vnímali jako větší bolest hlavy. Já jsem však cítil, že to není „jen“ bolest hlavy. Navíc se k tomu přidávaly i další typické projevy migrény, které jsou dnes dobře popsané, jako je žaludeční nevolnost, zvracení, světloplachost, citlivost na zvuky. Obvykle jsem s touto bolestí skončil v ředitelně, uložený na gauči, kde se o mě učitelé starali dokud si pro mě nepřijel otec. Později, v devadesátých letech, se rodiče od lékařů dozvěděli, že by se mohlo jednat o migrénu. Žádná speciální vyšetření na migrénu se ale tenkrát neprováděla. Lékaři mi předepsali preparát, ve kterém je kombinace acylpyrinu s kofeinem, protože některým migrenikům kofein pomáhá ztlumit bolest. Tento lék mi ale pomáhal jen částečně. Obvykle jsem musel záchvat migrény vydržet a nechat odeznít. Tehdy nebyly ještě léky, které by ataku migrény zastavily.
Pro dítě je takové trápení asi hodně nepříjemné.
Bylo to nepříjemné, protože moje bolesti hlavy velmi často končily zvracením a pobytem na lůžku. Nikoho ze spolužáků hlava takhle moc nebolela, učitelé a ani moji rodiče to neznali. Navíc, v mé blízké rodině jsou lékaři, takže bolest hlavy a s tím související potíže brali spíše s nadhledem, protože v porovnání s jinými nemocemi to není závažná diagnóza. Snažili se, abych se tomu nepoddával, neprožíval to tolik, protože ataka odezní a bude vše zase dobré. Ale tu bolest si v tu chvíli nezakážete.
Kolikrát do měsíce jste měl záchvat migrény?
Úplně přesně vám to nepovím. Záznamy o migréně jsem si začal vést až v dospělosti, když jsem hledal nějaký lék, který by mi opravdu pomohl. Ale zpětně, když se ohlédnu, tak to mohlo být tak pět až deset migrén do měsíce. Bylo to tedy asi stejné jako v dospělosti, akorát tehdy jsem neměl po ruce žádné léky, které by migrénu zastavily.
Přesunu-li se v čase, vystudoval jste právnickou fakultu, tedy náročnou vysokou školu, na které se musíte naučit spoustu informací nazpaměť, jak jste to dokázal?
Protože jsem migrénou trpěl už od dětství, naučil jsem se s ní žít. Migréna naštěstí není fatální onemocnění, nejste v ohrožení života, záchvat migrény vám „jen“ občas zkomplikuje život, protože nevíte kdy přijde. Nejvíc jsem se ataky bál před zkouškami. Ale naštěstí v té době, tedy v devadesátých letech, byly už k dispozici tzv. triptany, léky přímo určené na migrénu. Za léta jsem už vypozoroval, jak se cítím, když přichází migréna. Vím, jak dlouho po nástupu záchvatu jsem schopen ještě pracovat, a kdy už si musím jít lehnout do tmy a ticha a pokusit se to zaspat. Vím, v jakém okamžiku si lék vzít, a když jsem si ho vzal včas, tak mě obvykle bolest hlavy přešla. Už od studií jsem se zajímal o různé preparáty z řady triptanů, spolu s neurologem jsem zkoumal, které léky mi zabírají a které ne. Když u jednoho léku omezili výrobu, uměl jsem si najít jiný lék. Mám štěstí, že má ataka migrény trvá nejdéle 24 hodin, jen výjimečně déle. Nebylo to lehké, ale zvládnout se to dalo.
Můžete ještě více popsat, jak poznáte, že se blíží záchvat migrény?
Mohu mluvit jen za sebe, u každého nemocného probíhá záchvat migrény trochu jinak. Mám migrénu bez aury. Nastupující záchvat migrény poznám podle toho, že jsem najednou ospalý, přestože jsem třeba spal dostatečně, přijde celkový útlum a začne mě bolet hlava nejčastěji v čelní oblasti. Intenzita této bolesti stoupá. Vidíte, nyní si uvědomuji, že když jsem byl dítětem, tak mě začala bolet hlava typicky ve spánkové oblasti a moje dcera, která také trpí migrénou, to má úplně stejně. Pak nastupují doprovodné příznaky jako je světloplachost, vadí mi slunce, světlo, ale i hluk a v tom nejrozvinutějším stádiu i běžné pachy, jako je například vůně jídla.
Lékaři i pacienti se shodují, že je důležité, aby si pacient vzal lék na migrénu včas. Jenomže co to znamená včas? Kdy je to u vás?
Včas pro mě znamená, že se ta bolest hlavy ještě plně nerozvinula. Je to ta chvíle, kdy by si člověk řekl: „No, dá se s tím ještě fungovat.“ A je potřeba nepropásnout ten správný okamžik, protože pak už mi ani triptany nepomáhají. Vaše otázka je velmi logická, u každého pacienta je to včas trochu jindy a musí to vypozorovat. Já bych řekl, že včas je už při mírném nástupu bolesti.
Mohlo by vás zajímat
Promiňte, mně pořád vrtá hlavou, jak se s migrénou dá zvládnout tak náročná škola. Mohl byste to ještě rozvést?
Já myslím, že je to opravdu paradoxně tím, že jsem migrénou trpěl už od dětství, naučil jsem se s ní žít. Je to součást života, se kterou jsem se musel vypořádat a ani jsem to nebral jako velký handicap. Migréna je něco, co vás v životě omezuje, ale přijal jsem to jako součást svého života. Říkal jsem si, takhle to mám, takhle to funguje, když záchvat přijde, vím co mám dělat, ale necítil jsem se ze všeho úplně vyřazený. Tedy spíše jsem se tím nenechal vyřadit. Nikdy jsem si neříkal, já mám ty migrény, tak nemohu dělat to, či ono. Nechci vypadat jako kdovíjaký hrdina, ale mám migrénu už dlouho, a tak ji beru spíše jako věc, která přichází a odejde. Chtěl jsem normálně žít a studovat a bylo jedno, jestli se jedná o základní, střední nebo vysokou školu.
Jak to studium konkrétně na vysoké škole probíhalo?
V době přípravy na zkoušku to šlo dobře, protože jsem si mohl rozvrhnout čas na studium, jak jsem potřeboval, nebo i podle toho, jak jsem se psychicky cítil. Horší to bylo, když jsem měl jít na zkoušku. Také u mě, stejně jako u jiných pacientů, psychické rozladění, stres, nevyspání mohou vyvolat migrénu. Ve zkouškovém období jsem se migrény bál nejvíce. Měl jsem strach, že to nezachráním ani léky. Někdy jsem šel na zkoušku i s mírnou migrénou. Pokud by ale migréna byla už v té rozvinutější fázi, tak to bych asi nezvládl.
Jak jste se to naučil zvládnout při své profesi?
Začínal jsem jako advokátní koncipient, a když jsem složil advokátní zkoušky, stal jsem se advokátem. Později jsem nastoupil do jedné právní firmy a posunoval se až do manažerských pozic. Musím říct, že stejně jako na studiích, jsem migrénu nebral jako nějaký zásadní handicap. Asi i proto, že jsem věděl, že existuje záchrana v podobě triptanů, to člověku dodá relativně klid. Nebyl jsem vystresovaný, že pokud na mě přijde záchvat migrény, budu muset zrušit schůzky, soudní jednání, náročný plán padne jen kvůli tomu, že jsem dostal migrénu. Ale ono to není jenom o lécích. Je třeba dodržovat celou škálu opatření, trochu přizpůsobit svůj životní styl tak, abych migrénu zbytečně nevyvolával. Například mým spouštěčem migrény je nevyspání, a tak pokud jsem nechtěl druhý den riskovat bolest hlavy, musel jsem jít včas spát. Včas znamenalo a znamená třeba do půlnoci a rozhodně jsem nesměl probdít noc. Musel jsem se také naučit zvládat stresové situace a vyhnout se alkoholu. Alkohol je u mě spolehlivým spouštěčem migrény. Nikdy jsem nevypil velké množství alkoholu. Mám to štěstí, že mně alkohol nechutná. Ale když jsem někdy seděl v kruhu spolužáků a dal si přece jen dvě deci vína, tak mi obvykle bylo druhý den špatně a přišla migréna. V pozdějším věku mi už nevadilo říct, hele já nepiju, mně to nechutná a je mi po alkoholu špatně. Samozřejmě na schůzky nebo posedět s blízkými lidmi občas chodím, ale klidně si dám nealko.
Patří mezi vaše spouštěče migrény i některé potraviny?
Ne. Naopak mám vyzkoušené nápoje a potraviny, které mi pomáhají se bolesti zbavit, nebo alespoň tu migrénu utlumit. Mezi tyto potraviny patří čokoláda a obecně sladké, také kofein mi pomáhá. Takže v případě migrény si dám třeba trochu Coca-coly, kterou jinak v podstatě nepiju, nebo Red Bull, který obsahuje kromě kofeinu i taurin. Dobře u mě funguje i sladká káva.
Léčil jste se i nějakou preventivní léčbou?
No jéje, ale bylo to naprosto neúčinné. O preventivní léčbu jsem se začal zajímat zhruba před patnácti lety, kdy jsem začal mít více atak migrény do měsíce a logicky se zvyšovalo i množství léků, které jsem spolykal, a z toho jsem neměl dobrý pocit. S přestávkami během deseti let jsme se snažili najít s neurology nějaký preparát preventivní léčby, který by mi pomohl. Začal jsem si vést deník migrenózních stavů, pořídil jsem si na to tehdy kartičku menstruačního kalendáře, kde jsem si zaškrtával políčka a psal si k tomu zkratky léků. Je to úsměvné, ale v té době žádné standardizované deníky migrenózních stavů neexistovaly. Ani jedna preventivní léčba však neměla žádný pozitivní efekt, to v lepším případě. V horším případě byl efekt negativní, protože po některých lécích jsem byl ospalý a otupělý. Možná to bylo tím, že lékaři ještě neměli tolik zkušeností, byl jsem na vyšetřeních i ve specializovaném centru, ale ani tam jsme nenašli řešení. Během těchto deseti let jsem vyzkoušel s přestávkami asi šest preparátů preventivní léčby a pak jsem tuhle cestu opustil. Navíc, ani jeden z těchto léků nebyl přímo určen na léčbu migrény, ale byly to léky ze skupin, které jsou určeny například na epilepsii.
V současné době je k dispozici v rámci preventivní léčby na migrénu nová moderní léčba. Máte s ní nějakou zkušenost?
Mám s ní zkušenost a ta zkušenost je velmi pozitivní. Je to poměrně čerstvé, ale v posledních měsících jsem díky této léčbě neměl migrénu ani jeden den v měsíci. Zpočátku jsem ale byl velmi skeptický. Asi před rokem se ke mně začaly dostávat informace z lékařských kruhů, že tato preventivní nová léčba určená přímo na léčbu migrény existuje, a že by snad mohla zabírat. Nicméně v českém mediálním prostoru jsem o tom moc informací nenašel a až když jsem se podíval na weby z USA, kde tato forma léčby probíhá asi už dva roky, tak jsem zjistil, že zkušenosti jsou pozitivní. Shodou okolností se loni začaly mé záchvaty migrény zhoršovat, takže jsem třikrát skončil na kapačkách v nemocnici. Dokonce mě ataka přepadla i na jednom důležitém pracovním setkání, což bylo hodně nepříjemné. Po pravdě řečeno, mé očekávání od této léčby s ohledem na dřívější zkušenosti nebylo veliké, spíše by se dalo říct skromné, a za úspěch bych pokládal snížení počtu migrén v měsíci alespoň o pár záchvatů. Když jsem přišel k neuroložce v nemocnici v místě bydliště a ptal se po nových lécích, dozvěděl jsem se, že skutečně několik dávek těchto léků mají k dispozici, ale potom už je třeba žádat pojišťovnu o schválení. Během čtyř měsíců jsem dostal každý měsíc jednu dávku léku a žádný záchvat migrény nepřišel. Když se mnou po každé dávce lékařka sepisovala dotazník s otázkami, jako například o kolik záchvatů migrény méně jsem v měsíci měl, jaké jsem pociťoval vedlejší účinky, a já jí na všechny otázky v dotazníku odpověděl, že žádné a ona postupně proškrtávala všechna políčka, zůstala na mě překvapeně koukat. Pak ale nastalo čekání na schválení léčby a já jsem si neuměl představit, že bych o tuto léčbu přišel. Vložil jsem se do tohoto procesu tedy aktivně a nakonec se podařilo získat léčbu v místě mého bydliště. Musím říci, že mi v tomto aktivním hledání pomohli lékaři i jiní lidé, kteří se touto problematikou z odborného hlediska zabývají, a já jsem jim za tento lidský přístup vděčný.
Hovořil jste o životním stylu, co patří do vašeho životního stylu a co vám pomáhá?
Hodně sportuji, jak známo při sportu na tělo působí endorfiny, takže to mi hodně pomáhá na psychiku. Přemýšlím, jestli jsem šel někdy sportovat a přešla mě bolest hlavy. To asi ne, ale sport je pro mě určitě prevencí proti stresu. Stres, pocit psychického diskomfortu s nástupem migrény hodně souvisí. Vyvolává určitou poruchu v mozku, která pak způsobí bolest. Náporem na psychiku může být třeba náhlá změna plánu. Někdo vám něco přeorganizuje, máte někam jet, máte něco domluvené a přijde změna. Většina lidí takovou situaci zpracuje dobře, ale u mě taková situace docela často migrénu vyvolala.
Promiňte, ale mně, a možná to vidím očima laika, připadá, že profese právníka je opravdu hodně psychicky náročná a vy jste v ní úspěšný, co je ten klíč k tomu, abyste vše takto po celá ta léta dobře zvládnul?
Hodně je to o tom, že mě má práce baví. Když něco děláte s nadšením, práce je pro vás posláním, seberealizací, tak i přesto, že je náročná, tak četnost atak migrény nezvyšuje, spíše naopak. Alespoň u mě to tak je.
Co byste poradil závěrem, jak žít s migrénou a zvládnout to?
Myslím, že jde o přístup. Já jsem si vždy říkal, že je mnoho onemocnění, která jsou mnohem horší, nevíte jak se vyvinou. Důležité je nepoddávat se tomu příliš a nahlížet na to, jako na něco, co je sice nepříjemné, s čím musím fungovat, ale co se dá řešit. Řekl bych, že pomáhá zdravý optimismus a odhodlání, že když záchvat migrény přijde, tak ho zastavím.
Klíčová slova:léčba akutní léčba migrény léčba moderní
Sdílet na FB
Audia a videa