Migréna není 'jen' bolest hlavy

Datum vydání: 17.12.2020

Kdy jste dostala první migrénu a jak si na to vzpomínáte?

Spousta lidí si myslí, že je „jen“ bolí hlava. Při prvním záchvatu migrény jsem vůbec nechápala, co se se mnou děje. Cítila jsem bolest, ale vůbec nic na to nepomáhalo. Zkoušela jsem různá analgetika, ale bolesti jsem se nemohla zbavit. Svěřila jsem se mámě, která hned věděla, co se děje, protože migrénou trpí celý život. Poslala mě proto na neurologii. Když mi neurolog diagnózu migrény sdělil, nechtěla jsem tomu věřit, protože mám bolest na netypickém místě. Tzn. bolí mě oblast na jedné straně kolem krční páteře a bolest pak stoupá až k uchu. Mívám také pocit ztráty rovnováhy a chce se mi zvracet. Ale hlava mě zpočátku v podstatě nebolí. Kvůli tomu jsem nevěřila, že lékař stanovil správnou diagnózu. Myslela jsem si spíše, že se jedná o bolest od krční páteře, nebo něco jiného a začala jsem sama hledat příčiny. Tím marným hledáním jsem strávila několik let.

Co všechno jste vyzkoušela?

Vyzkoušela jsem toho mnoho. Od několikaletých terapií, ať osobních či párových, byla jsem na několikaměsíčním ambulantním pobytu ve stacionárním programu na psychosomatické klinice. Pak to byly všechny možné alternativní způsoby jako je bioenergetika, Bachovy květové esence, arteterapie, aromaterapie, stoj na hlavě. Zkrátka, když jsem získala informaci o nějakém postupu či léčení, hned jsem to vyzkoušela. Dost mi to dalo, ale bohužel na mou migrénu to nemělo žádný vliv. Nechci říci, že to byla slepá ulička, protože všechny cesty a metody mě něco naučily. Díky tomu jsem i lépe psychicky zvládala to, že se můj stav stále horší a horší, přestože jsem zlepšila životosprávu a dodržuji režimová opatření. Pro mě je to spíše zpráva, že přístup, že každá nemoc nám něco říká, může být i nebezpečný, protože na člověka klade veliké nároky. I když se snaží a dělá co může, nemoc se nezlepšuje. To může nakonec vyvolat i pocit viny a je to hodně frustrující.

Přijala jste od neurologa zároveň i nějakou léčbu?

Nepřijala, protože jsem byla přesvědčená, že je to jinak, že si na to musím sama přijít.

Kdy a jak jste dospěla do bodu, kdy jste přijala léčbu?

Hodně mi pomohlo, že jsem si přečetla informace na zahraničních webových stránkách, kde byl popis i té mojí „neobvyklé“ migrény. Pochopila jsem, že může být bolest lokalizována jinde než v hlavě, to byl pro mě bod zvratu. K tomu, že jsem ve svou diagnózu tak dlouho nevěřila, přispělo asi i to, že neurolog mě viděl jen krátce, poklepal mi na koleno, posvítil do očí a měl hotovou diagnózu. Nic se mnou neprobíral. Jenomže já jsem člověk, který chce znát informace, potřebuji věci vysvětlit a pochopit, a díky tomu mít sama v sobě jistotu, že to tak je a pak se podle toho zařídím. Byla jsem bezradná, cítila jsem velikou nejistotu, a tak jsem začala hledat sama. To hledání trvalo několik let, než jsem se oklikou vrátila a uznala, že mám migrénu a začala podle toho k sobě přistupovat.

Rozumím-li tomu dobře, tak to hledání vzniklo hlavně kvůli tomu, že se u vás migréna projevovala na neobvyklém místě?

Ano, bolest v oblasti krční páteře není tak obvyklá oproti klasické migréně, když začne bolet hlava. Proto jsem tomu nechtěla uvěřit. Samozřejmě pokud by se u mě spustila migréna naplno, což nedovolím, tak mě pak bolí celé tělo a to se nedá vydržet.

Když poznáte, že se blíží záchvat migrény, co uděláte? Co vám pomáhá?

Pokud cítím, že záchvat nezastavím například odpočinkem nebo spánkem, vezmu si ve většině případů okamžitě lék, udělám si čaj na uvolnění a pustím si třeba namluvenou relaxaci nebo povídku. Potřebuji se odpoutat od myšlenek, které mi víří v hlavě, při záchvatu mám v hlavě veliký chaos. Proto mi pomáhá soustředit se na něco jiného, může to být relaxace nebo nějaký příběh. Za dvě hodiny, když lék zabere, je mi už lépe a o něco později jdu obvykle něco nenáročného dělat. Nicméně, bohužel za osm až deset hodin se bolest často vrátí, takže se celý „kolotoč“ opakuje a to někdy trvá i několik dnů. Pokud máte takových záchvatů do měsíce hodně, má to velký vliv na kvalitu vašeho života. Nedávno jsem dostala novou biologickou léčbu, tak čekám, jaký to bude mít dlouhodobě výsledek.

Předpokládám, že jste nyní v péči nového neurologa.

Ano, ale trvalo mi dlouho, než jsem našla paní neuroložku, pro kterou je vztah s pacientem partnerství, společné hledání toho nejlepšího pro léčbu mé migrény. Při hledání neurologa jsem často narazila na lékaře, u kterých jsem měla pocit, že mě ani moc neposlouchají a kvůli mým alternativním pokusům se na mě dívají trochu skrz prsty. Paní doktorka je skvělá, mohu se jí na všechno zeptat a svobodně se rozhodnout, co chci a co ne. Mohu volně mluvit i o alternativních metodách, kterými si v různých oblastech svého života pomáhám. Od paní doktorky vždy slyším, jsem ráda, že se snažíte, je důležité, že vy sama berete život do svých rukou a pracujete na tom.

Tedy partnerství mezi lékařem a pacientem je hodně důležité?

Určitě.

Je důležité, aby se pacient sám snažil? Zcela nepochybně, protože je to to, co ho drží nad vodou. Až doteď byla migréna pro mnoho lidí neléčitelné onemocnění, tisíce lidí žily s těžkou formou migrény a žádné léky jim výrazně nepomáhaly. Když stále hledáte nějaké cesty k uzdravení a doufáte, že se něco objeví, je v tom obrovská naděje. Jsou to lidé jako já, kteří měli třeba až dvacet záchvatů migrény měsíčně. Doufejme, že nyní s biologickou léčbou se situace výrazně zlepší.

Vidíte naději v té speciální biologické léčbě?

To nepochybně. Zkusila jsem jeden lék, tato léčba mi nepomohla, nyní zkouším druhý lék a prozatím se počet mých záchvatů migrény snížil na polovinu. Máte-li dvacet záchvatů měsíčně a sníží se na deset, stále je to hodně, ale je to pokrok, uvidíme, jak se bude léčba vyvíjet.

Jak dlouho lék berete?

Tři měsíce.

Probrali jsme léčbu, pojďme se podívat na život s migrénou. Jakou máte profesi a jak se vám daří zvládat práci, když máte tak často migrénu?

Odjakživa jsem pracovala v pomáhajících profesích. Studuji obor řízení sociálních organizací, což nyní také ve svém novém projektu Migréna-help dělám. Během těch 9 let, kdy mě trápí migréna, jsem zjistila, že při mých až dvaceti záchvatech migrény měsíčně nejsem schopná pracovat ani na plný, ani na poloviční úvazek v režimu pravidelného docházení od – do. Nikdy jsem nevěděla, kdy mě to přepadne a nebudu schopná pracovat. Takže se se mnou zaměstnavatelé rozloučili. Nikdy otevřeně neřekli, že je to kvůli tomu, ale později, když jsem se jednoho zaměstnavatele zeptala, zda to byl ten pravý důvod, tak mi to přiznal. Migréna je hodně specifické onemocnění kvůli tomu, že není vidět a hlavně si lidé myslí, že to není žádná nemoc. Že je to zkrátka jen větší bolest hlavy. Pokud někdo kvůli atace migrény nepřijde do práce a dělá to často, protože je mu opravdu špatně, jako to mám já, tak je to pro zaměstnavatele nesrozumitelné. Díky tomu člověk nemocný migrénou získá nálepku nespolehlivého zaměstnance, přestože si to nezaslouží. Teď si práci řídím sama, udělám jí spoustu – stačí se podívat na výsledky Migréna-help, ale nedokážu pracovat ve striktně pravidelném režimu.

U nás nejsou ani moc možné poloviční úvazky, jsou ve světě nějaké vzory, které by se daly využít i u nás?

Jsou různé možnosti, jak na to. Takový člověk může mít kromě částečného úvazku také možnost homeoffice. Jsou potřeba také nějaké úpravy pracovního prostředí. Například, že nemocný nesedí pod umělým osvětlením, jsou různé filtry na obrazovky počítače, dobré je také, pokud může mít samostatnou kancelář, kde není moc hluk. Vím, že v některých firmách mají i tzv. klidové zóny, kde si může zaměstnanec i lehnout, přepadne-li ho záchvat migrény. Za dvě hodiny se vzpamatuje a může pokračovat v práci. To je ale možné u lidí, kteří mají těch záchvatů méně do měsíce, mně by třeba takové opatření nepomohlo.

Tuším-li to správně, i tyhle zkušenosti vás vedly k založení pacientské organizace Migréna-help. Předpokládám, že migréna může zkomplikovat pacientovi i vztahy, je to tak?

Ano. Je to obrovská zátěž i pro partnerský vztah. Můj manžel je velmi chápavý, od samého začátku mě podporuje v léčbě a v hledání cest, jak z toho ven. Vybízí mě, abych odpočívala a dbala na své zdraví. Jenomže v každodenní komunikaci to až tak jednoduché není. Jedním ze znaků, že se blíží záchvat migrény je i to, že člověk začne být podrážděný, takže najednou začnu být na manžela nepříjemná a on je zmatený a nerozumí mému chování.

V tu chvíli si to ani jeden z nás obvykle nespojí s nastupující atakou migrény a můj muž má zkrátka pocit, že jsem na něj ošklivá. Klade to velké nároky na jeho toleranci a pochopení, které samozřejmě není bezedné. Na jednu stranu se mu to snažím vysvětlit, aby to pro něj bylo srozumitelnější, a na druhou stranu nesu velký náklad i já, protože řeším komunikaci ve vztahu a zároveň migrénu.

V takovém případě může hodně pomoci psychologická pomoc, což je třeba párová terapie, protože psycholog profesionál má více zkušeností. S komunikací v rodině a ve vztahu mohou pomoci i svépomocné skupiny, které také v rámci Migréna-help organizuji. Myslím, že sdílení zkušeností mezi pacienty a partnery pacientů je velmi přínosná. Například do této skupiny začal chodit i manžel jedné pacientky, který té „naší“ migréně rozumí kolikrát lépe než my sami. Což je obohacující, jak pro ty, co migrénou trpí, tak pro jejich partnery, kteří často nevědí, co se děje.

Jak vznikl nápad na Migréna-help?

Samozřejmě nápad vznikl z mé osobní zkušenosti. Postrádala jsem takovouto formu pomoci. Jak už jsem se zmiňovala, odcházela jsem od neurologa s nedůvěrou a nejistotou, pochybovala jsem, zda stanovil správnou diagnózu, neměla jsem skoro žádné informace, které by mi pomohly se správně rozhodnout. Myslím, že kdybych v ordinaci dostala nějaký informační leták o existenci takovéto pacientské organizace, hodně by mi to tehdy pomohlo. Kdybych se dozvěděla o webových stránkách, kde bych si přečetla příběhy pacientů, získala více informací, mohla přijít i na nějaké akce pořádané pacientskou organizací, potkala se s lidmi, kteří mají podobné problémy, uvěřila bych, že se jedná o migrénu. Vím, že hodně lidí to asi tak nemá, ale pro mě to bylo důležité. A z toho hledání a nejistoty a pátrání po informacích vznikl nakonec tento nápad.

Co všechno může pro pacienty trpící migrénou Migréna-help udělat nyní a co v budoucnosti?

Poskytuje poradenství, což je nejméně viditelná, ale důležitá část mé práce. Lidé se ptají: „Moje manželka trpí silnými bolestmi hlavy dvacetkrát za měsíc, co mám dělat?“ Nebo se na mě obracejí přímo pacienti s podobnými dotazy, jaké jsem si kladla tehdy já. Pak je to osvěta, jak v médiích, tak na webových stránkách, natáčení besed, koordinace svépomocných skupin, zatím jenom v Praze. Spolupracovala jsem na vývoji mobilní aplikace pro pacienty s migrénou, zprostředkovávám psychoterapii. Prováděla jsem také průzkumy týkající se kvality života pacientů trpících migrénou. To je asi to hlavní, co dělám nyní. Vizí do budoucnosti je nabízet komplexnější formu pomoci, nejen psychoterapeutickou pomoc nebo informace, ale také fyzioterapii a rozšířit webovou stránku. Také chystám další ročník týdne povědomí o migréně a první konferenci o migréně pro pacienty a jejich blízké, která proběhne v listopadu tohoto roku.

Myslíte si, že společnost vnímá migrénu jako problém?

Jak kdo. Ti, kdo trpí migrénou, určitě. Lidi z blízkého okolí těchto pacientů také, ale určitě ne všichni, velká část lékařů a zdravotnického personálu, ale také ne všichni. V široké veřejnosti je takových lidí menšina.

Kdybyste měla říci na závěr, jak zvládnout život s migrénou, co by to bylo?

Určitě to neplatí pro všechny, ale pro mnoho z nás je těžké přiznat si, že migréna je skutečné onemocnění. Že to není „pouze“ bolest hlavy, ale nemoc, která vyžaduje specifický přístup a léčbu. Je nutné tomu přizpůsobit život. Což je někdy těžké. Je také nutné spolupracovat s lékařem, vyzkoušet všechny dostupné léčebné postupy, které jsou k dispozici. Je dobré zapojit se do svépomocné skupiny a také vysvětlit lidem kolem sebe, co to znamená mít migrénu. Často to neznamená, že nás bolí hlava jednou za měsíc, ale třeba i patnáctkrát do měsíce. Dodržovat životosprávu, jak to jen jde, najít si neurologa, kterému věříme, ale také třeba psychoterapeuta nebo jiné formy pomoci. V neposlední řadě sledovat činnost Migréna-help a účastnit se akcí, které pořádá. Nebo hledat informace na dalších důvěryhodných zdrojích, jako je například Migréna Kompas. A nakonec: nevzdávat se.

Klíčová slova:léčba migrény symptomy migrény tenzní bolest hlavy

Sdílet článek

Mohlo by vás zajímat

Dotazy ke článku

Jméno:*

Email:*

Text zprávy:*

Souhlasím se zpracováním svého osobního údaje - emailové adresy, a to za účelem odpovědi na můj dotaz.*

čtyři plus šest =*