Snažím se udržet balanc
Datum vydání: 14.12.2023
Příběh pacientky Lenky trpící migrénou
Paní Lenka trpí migrénou více než 15 let. K tomu se jí přidaly i zdravotní problémy související s postcovidovým syndromem. Přestože toho někdy bylo na ni hodně, stále se snažila statečně udržovat rovnováhu. Paní Lenka mívala i 17 dnů s migrénou do měsíce, dnes má 7 dnů s migrénou v měsíci.Kdy se u vás poprvé objevily bolesti hlavy?
Zdravotní potíže jsem začala mít v době dospívání, kdy jsem během menstruace měla i silnou bolest hlavy, která trvala obvykle jeden den.
Kdy se váš zdravotní stav zhoršil?
Můj zdravotní stav se zhoršil po porodu. Při porodu jsem si zřejmě pohnula krční páteří a záchvaty migrény jsem začala mít i mimo menstruační cyklus. Mívala jsem pak tři až čtyři ataky migrény v měsíci, které trvaly i tři dny. Tehdy mě má praktická lékařka poslala na neurologii, kde mi naordinovali triptany se silnějším účinkem, které tehdy docela zabíraly. K tomu jsme s paní doktorkou řešily i mé problémy s páteří, chodila jsem tři roky na rehabilitace, ale to mi valně nepomáhalo. Ani rentgenová vyšetření páteře žádné příčiny mé bolesti neprokázaly. Souběžně mi lékaři zakázali sportovat, protože sportovní aktivity mé záchvaty migrény vyvolávaly. To trvá dodnes. I když se dnes léčím moderní biologickou léčbou, tak sporty jsou pro mě tabu, což je škoda, jako mladá jsem hodně sportovala a moc mi to chybí. Stejně tak je pro mě problém delší doba za volantem, protože při řízení auta sedíte prakticky ve stejné poloze. Například dlouhá cesta do Chorvatska a sezení za volantem je pro mě také
Máte migrénu s aurou nebo bez aury?
Někdy mám i auru, ale většina záchvatů je bez aury.
Jestli tomu dobře rozumím, tak se nezjistilo, jestli máte nějaký problém i v oblasti krční páteře?
Nakonec jsem to zjistila. Dostala jsem se ke specialistovi v Praze, který mi nechal udělat magnetickou rezonanci a ukázalo se, že mám v oblasti krční páteře vyhřezlé ploténky. Společně s lékařem jsme dospěli k názoru, že k tomu mohlo dojít už v mých šestnácti letech, kdy jsme měli s mým otcem autonehodu. Tehdy jsem si s krkem hnula. Protože ale mé tělo bylo mladé, tak si s tím nějak poradilo. Ale po porodu se mé migrény výrazně zhoršily. Jednu ploténku se povedlo odoperovat, druhá je stále vyhřezlá. Uvedený stav se snažím řešit s fyzioterapeutkou speciálním cvičením SM systémem, kdy by mělo postupným cvičením dojít ke stabilizaci páteře a vstřebáním výhřezu zpět. Je to běh na dlouhou trať, ale nevzdávám to.
Kolik dnů s migrénou jste měla?
Ke konci, než jsem byla indikována pro biologickou léčbu, tak to bylo i 17 dnů v měsíci, a to bylo velmi těžké, protože s tou bolestí stejně musíte zvládnout úplně vše. Fungovat v práci i obstarat domácnost. Navíc ještě doplním, velké zhoršení mého zdravotního stavu nastalo, když jsem v roce 2021 dostala nemoc covid–19. Zaprvé jsem měla středně těžký průběh nemoci, kdy mi trvalo měsíc, než jsem se vyléčila. A tehdy po onemocnění covidem–19 se mé migrény ustálily na 17 dnech v měsíci. Dodnes trpím postcovidovým syndromem, který se například projevuje extrémní únavou, vysokým tlakem, zvýšenou tepovou frekvencí, nespavostí, těch symptomů je daleko více a jedním z nich je, podle mě, i zhoršení migrény. Proto jsme s mým neurologem vyzkoušeli klasickou profylaktickou léčbu na migrénu, ale efekt léčby nebyl skoro žádný. Tyto léky mi nedělaly dobře a museli jsme je vysadit. Neurolog mě proto doporučil na biologickou léčbu, na které jsem nyní necelý rok. Léčba mi pomohla, počet záchvatů migrény se snížil. Snížila se i jejich intenzita, především stupeň 3, který je nejhorší, kdy nedokážete ani dojet k lékaři, zvracíte a bolest je tak veliká, že se snažíte jen přežít do dalšího dne. Po biologické léčbě občas ještě migrény mám. Prozatím jsem se dostala na 7 dnů s migrénou v měsíci. I to je ale obrovský úspěch, který mi velmi zkvalitnil život.
Jak se dá zvládat profese a migréna? Vy nyní máte na starosti veřejné zakázky pro univerzitu, dá se to nějak skloubit, nemoc a práce? Jak se dá s migrénou fungovat v osobním životě?
Těžko. Je to myslím velké téma. Spousta lidí stále migrénu nebere jako nemoc. Řeknou vám, no mě dnes také bolí hlava, a tím to končí. Můj partner například až nyní, po devíti letech soužití, začíná chápat, že to, co mám, není jen taková obyčejná bolest hlavy, že mi je opravdu špatně. Obecně si myslím, že i ti nejbližší lidé často nechápou, co se lidem trpícím migrénou děje. Nicméně pokud se kdokoliv kdo je nemocný migrénou dostane do stavu, kdy ho intenzivně bolí hlava a zvrací, jak se někdy říká „bolestí nevidí“, jeho blízcí by neměli váhat mu pomoci, v tomto stavu opravdu není schopen si dojet např: na kapačku do nemocnice apod.
A jak to zvládáte v práci?
V práci to také vědí, ale prozatím jsme neřešili nějakou úpravu pracovní doby nebo něco podobného. Chci se ale na tom domluvit, protože klouzavá pracovní doba by byla lepší i pro moji produktivitu. Když jsem ještě zažívala 17 dní s migrénou v měsíci, tak jsem rozeznávala tři druhy migrény. Někdy mě rozbolela hlava, vzala jsem si prášek, záchvat se zastavil a mohla jsem pokračovat v tom, co jsem dělala. Někdy ale mě hlava bolela tak, že léky úplně nezabraly, padala mi víčka, byla jsem nesoustředěná, měla jsem rozmazané vidění, ale svou práci jsem musela udělat, protože pokud bych v zaměstnání chyběla 17 dnů v měsíci, tak bych už nemusela chodit vůbec. Byly ale dny, kdy mi bylo tak špatně, že jsem nemohla dělat nic a musela jsem z práce odejít domů, respektive nechat se odvézt domů.
Říká se, že u migrény jsou důležité úpravy režimu. Co vám fungovalo?
Co se týká spánku, tak je důležité chodit ve stejnou dobu spát a ve stejnou dobu vstávat. Z jídel nemohu čokoládu, to je opravdu pro mě silný spouštěč migrény, ani kávu bych neměla, řeším to cappuccinem nebo instantní kávou. Nemohu také zrající sýry, vadí mi rajská jablka a nesmím ani kapku alkoholu. Pomáhají mi doplňky stravy, beru magnezium, tedy hořčík, užívám hodně vitamínu C, to beru i kvůli tomu postcovidovému syndromu. A užívám i molekulární vodík.
Pomáhal vám, abyste se více o své migréně dozvěděla, i deník migrenózních záchvatů?
Ano, ten je naprosto skvělý, používám aplikaci Migréna Kompas, která je naprosto úžasná, když to tak řeknu: „bez toho ani ránu“. Je to přehledné, jsou tam i exporty, takže to mohu pro lékaře i vytisknout, když to potřebují.
Nyní jste tedy na biologické léčbě, jak ta vám funguje?
Jak už jsem říkala, počet dnů s migrénou se mi snížil ze 17 dnů v měsíci na 7 dnů v měsíci. A půjde-li to takto dále, nebo se počet mých dnů s migrénou v měsíci ještě sníží, tak to bude moc dobré. Je to veliký posun v léčbě. Byla bych pro, aby lidi s migrénou trvající 4 dny a více v měsíci měli možnost této léčby a nemuseli na ni čekat tak dlouho. Zkvalitnilo by to život nejen jim, ale také rodině a jeho okolí.
Vím, že pracujete jako dobrovolník pro pacientskou organizaci Migréna-Help, jak s nimi spolupracujete?
Moje spolupráce spočívá např: zveřejněním mého příběhu. A nejen to, rovněž mám za sebou natáčení spotu, který povede k edukaci veřejnosti na téma migréna. Velmi se na to těším. Natáčecí den jsem si velmi užila v příjemném prostředí s bezvadným natáčecím týmem a skvělou zakladatelkou Migrény-Help, Rýzou Blažejovskou a dalších skvělými lidmi např. paní doktorkou Medovou. Těm všem velmi děkuji za obrovský přínos pro nás pacienty. Mají můj velký obdiv. Dále také navštěvuji kruh sdílení, kde si předáváme s ostatními informace o léčbě a zkušenostech. Tímto bych chtěla pozvat všechny kdo budou mít zájem navštívit kruh sdílení, který je vždy v duchu příjemného posezení např: v kavárně.
Klíčová slova:centra pro léčbu léčba akutní léčba biologická léčba bolesti hlavy léčba moderní léčba preventivní
Sdílet na FB
Audia a videa