Příběh pacientky Adély: z kolečka ven
Datum vydání: 28.01.2021
Pacientka Adéla trpěla bolestí hlavy skoro každý den. Přesto to nevzdala.
Paní Adéla má migrénu šest let. Na počátku nemoci téměř nebyl den, kdy by ji hlava nebolela. Jak sama říká, takováto bolest hlavy je velmi limitující. Co asi je na tomto příběhu podstatné, že se paní Adéla nikdy nevzdala a pořád, spolu se svou neuroložkou, hledala řešení.Jak dlouho máte migrénu?
Migrénou trpím šest let. Najednou mě bez varování začala bolet hlava, na kterou nezabírala žádná v lékárně běžně dostupná analgetika. Naštěstí jsem se dostala k šikovné neuroložce, která ihned rozpoznala a pojmenovala, že mám migrénu.
Kolik záchvatů do měsíce jste měla?
Zpočátku jsem trpěla migrénou každý den a omezovalo mě to i v možnostech pracovat.
Vraťme se nyní do doby před šesti lety. Hledaly jste s neuroložkou léčbu, která by vám na migrénu pomohla?
Ano. Paní neuroložka mě vyšetřila a začaly jsme zkoušet různé typy léků, hledaly jsme i další spouštěče mé migrény. Vysadila jsem antikoncepci, protože i ta může mít na zhoršení zdravotního stavu vliv. Trpěla jsem také depresemi, i na ně jsme hledaly řešení. Hlavně bylo pro mě těžké vysledovat, kdy mi migréna začíná. Mám migrénu bez aury a tělo mi nedává žádné varovné signály, že se migréna blíží. Ale léky na migrénu, třeba sumatriptan, se musí vzít hned, jakmile záchvat migrény začíná, jinak nezaberou. Často se mi stávalo, že jsem lék vzala pozdě a on už nepomohl. Až jsem se nakonec točila v nekonečném kolečku bolesti.
Jak dlouho toto kolečko trvalo a co vám nakonec pomohlo?
Zkoušely jsme různé preparáty na akutní léčbu. V průběhu času jsem těch triptanů brala moc, což není dobře, protože hlava může bolet i z jejich nadužívání. Nakonec jsme s paní neuroložkou objevily lék, který mi na záchvat migrény zabral a jsem s ním spokojená. Nicméně pořád to neřešilo můj problém, že mě hlava bolela téměř neustále. Pak se objevila možnost přihlásit se do studie na nový preventivní lék na migrénu a paní neuroložka si naštěstí vzpomněla na mě. Přihlásila jsem se do studie a teprve tehdy jsem začala pociťovat nějakou větší pozitivní změnu. Do té doby jsme s paní doktorkou hledaly něco, co mi pomůže, když už záchvat migrény mám, ale prozatím jsme nenašly nic, co by mi pomohlo záchvatům migrény předcházet.
Zmínila jste se, že jste měla deprese, brala jste i nějaká antidepresiva? I ta se používají v preventivní léčbě migrény.
Ano, ty beru dodnes. Jestli jsem to pochopila správně, tak tyto léky ovlivňují podobná centra v mozku jako ta, která způsobují migrénu. Mně tyto léky pomohly od depresí, což jsem velmi šťastná, ale na četnost migrén žádný vliv neměly.
Mohlo by vás zajímat
Kdybyste měla popsat těch šest let, během kterých jste zažívala migrénu, jak to probíhalo?
Zpočátku mě trápily denně nebo obden záchvaty migrény různé intenzity. Někdy mi bylo tak špatně, že jsem musela zůstat v posteli. Pořídila jsem si masku na spaní, protože jsem nesnášela světlo, zvuky, zkrátka nic. Někdy bolest hlavy byla slabší, takže jsem mohla něco dělat, ale nebylo to ideální. Člověk se sice s migrénou naučí žít, ale je to omezující faktor. Pak, když jsme s paní doktorkou našly lék, který mi na záchvaty migrény pomáhal, stávalo se, že mě občas několik dní hlava nebolela. Významný posun jsem ale zaznamenala až poté, co jsem se přihlásila do studie na nový preparát preventivní léčby. Protože to byla dvojitá zaslepená studie, tak mi samozřejmě nikdo neřekl, kdy mi dávají lék a kdy placebo. Ale podle toho, jak jsem se cítila a jak mi tato injekční léčba fungovala, si myslím, že první rok jsem nejprve dostávala lék a potom placebo. Další rok jsem se opět přihlásila do studie, dostávala jsem lék a postupně se četnost mých záchvatů migrény snížila až na tři do měsíce.
Jak dlouho trvalo, než se vaše záchvaty migrény snížily na tři do měsíce?
Během jednoho roku se četnost mých záchvatů migrény snižovala a nyní, zhruba 5 měsíců, mám tři záchvaty migrény do měsíce.
Setkala jste se také s konzultantkou pacientského programu Migréna Kompas, byla vám nějak nápomocná?
Byla mi hodně nápomocná, protože nejprve jsem si chodila pro léčbu do specializovaného Centra pro léčbu bolesti a tam se o mě starali. Nyní si už vyzvedávám léky u neurologa v nemocnici v místě svého bydliště a aplikace injekcí léku je na mně. Proto jsem byla ráda, když jsem se dozvěděla, že existují takovéto konzultantky, přihlásila jsem se do pacientského programu Migréna Kompas +. Druhý den poté, co jsem vyplnila dotazník, se mi konzultantka Mirka ozvala a já jsem moc ráda, že je tu někdo, kdo mi poradí a pomůže, když si s něčím nebudu vědět rady. Například jsem nikdy neměla injekční léčbu a nyní je její aplikace na mně. To je úplně nová situace, leccos může být nejasné, a tak jsem moc vděčná, že tu někdo je, kdo poradí a bude-li třeba, tak mě navštíví i v domácím prostředí.
Jak ovlivnila migréna vaši profesní dráhu? Dá se vůbec s takto četnými záchvaty studovat, či dělat nějakou práci?
Nedá. Já jsem kvůli migréně nedostudovala vysokou školu a musela jsem si najít práci, která není náročná na psychiku. Byla jsem tím hodně limitovaná. Až před dvěma lety, když jsem se dostala do Centra pro léčbu bolesti hlavy a zabrala mi nová preventivní léčba, hledala jsem si novou práci. Vyzkoušela jsem více pracovních pozic a podle toho, jak se snižoval počet mých záchvatů migrény, jsem si mohla dovolit ucházet se o náročnější a zajímavější práci.
Prozraďte mi víc o studiu a své práci.
Studovala jsem náročnou vysokou školu. Makromolekulární biologii na Přírodovědecké fakultě Univerzity Karlovy. Když mi bylo nejhůře, pracovala jsem jako prodavačka v drogerii a později jako asistentka vedoucí prodejny. Když se můj zdravotní stav zlepšil, navrhovala jsem koupelny v jedné specializované firmě, protože mě baví interiérový design, a nyní dělám nákupčí módy pro internetový obchod. Je to práce, která mě hodně baví, přestože je psychicky i časově náročná.
Jak ovlivňovala migréna váš soukromý život?
Ovlivňovala ho hodně. Protože když má člověk migrénu, tak není moc ke svému okolí vlídný. Cítila jsem se hodně špatně, jako když jsem na obtíž. Pro mého partnera to bylo také náročné. Určitě to pro něj nebylo lehké, když jsem mu tady věčně plakala bolestí. Jsem partnerovi moc vděčná, že to se mnou zvládnul.
Takže vy se spolu znáte po celou dobu, co máte migrénu?
Ano.
Pozn. redakce: Protože našemu rozhovoru s paní Adélou byl přítomen i jejípartner, tak jsem mu nakonec položila také otázku.
Kdybyste měl poradit partnerovi nebo partnerce pacienta, který má migrénu, jak to zvládnout, co byste řekl?
Já nevím, co vám mám na to říct, zvládnout se to prostě musí. Pracuji ve zdravotnictví, takže mám hodně velkou trpělivost a hodně věcí vydržím.
Klíčová slova:léčba moderní léčba preventivní profese a migréna
Sdílet na FB
Audia a videa