25 let s migrénou. Příběh pacientky. Jak žít s migrénou?
Datum vydání: 17.12.2020
Paní Hana se naučila zvládnout migrénu, profesi i rodinu.
Paní Hana má migrénu už více jak dvě desítky let. Díky tomu nasbírala mnoho zkušeností, jak i s touto nemocí zvládnout soukromý život i profesi. Má dvě dcery a už deset let pracuje v jedné velké korporátní firmě. Ze zkušenosti říká, že je důležité především si přiznat, že člověk má migrénu, že se nejedná „jen“ o větší bolest hlavy, která jednoduše přejde. Migrénu je třeba léčit a přizpůsobit jí i styl svého života. To, co je asi jedno z důležitých ponaučení, jak žít s touto nemocí, je příliš nevpouštět do svého života extrémy a hledat ve všem zdravou rovnováhu.Kdy a jak se u vás spustila migréna?
S migrénou žiji 25 let. Někdy kolem maturity mě začala často a intenzivně bolet hlava a bolest neustupovala ani po analgetikách. Navštívila jsem praktického lékaře, který mi také předepsal analgetika, ale v kapkách, které tišily bolest. Nicméně, ani po roce se moje bolesti příliš nezlepšily, zjistila jsem tedy, že ani tyto kapky mě nespasí. Praktický lékař mi dal doporučení na neurologii, kde po nějaké době sledování stanovili diagnózu migréna. Neurolog mi předepsal triptany, které byly tehdy novým lékem na migrénu. Bohužel i při této léčbě se záchvaty migrény dostavovaly stále častěji a ve větší intenzitě, že jsem se dostala na dávku až patnácti tabletek za měsíc. Při představě, že si budu muset vzít další, jsem se cítila nepříjemně, protože těch léků bylo opravdu hodně. Navíc neurolog, který mi léčbu předepisoval, už mě nezval ani do ordinace, pouze mi nechával recept na léky na vrátnici nemocnice. V té chvíli jsem si řekla, že takhle to nemůže jít dál a našla jsem si novou neuroložku. Celou léčbu mi přestavěla, opět mi sice naordinovala triptany, ale jiný preparát a mně se okamžitě ulevilo a brala jsem menší dávky léku. K této neuroložce chodím dodnes, i když nyní jsem objednaná do specializovaného Centra pro léčbu bolesti hlavy, tak jsem zvědavá, co nového se stane.
Každý člověk, který trpí migrénou, má ty „svoje“ spouštěče záchvatu. Co to je u vás?
Jsou dva typy migrény, s aurou a bez aury. Já mám migrénu bez aury a tělo mi tedy obvykle nedá žádný signál předem, že se migréna spustí. Vysledovala jsem, že si musím dávat pozor kolem menstruace a když cestuji a dostanu se do jiné nadmořské výšky, hlava na to také reaguje. Samozřejmě, že klasickým spouštěčem je stres, kterému se ale v dnešní době nedá úplně vyhnout. Co se týká jídla, vypozorovala jsem, že jsou pro mě problém výrazné sýry typu hermelín. A úplně jsem vyřadila červené víno. Když si někdy občas dám alkohol, tak jedině bílé víno.
Vraťme se na začátek, kdy jste měla migrénu poprvé. Kolikrát do měsíce jste ji měla?
Měla jsem migrénu až šestkrát do měsíce. Obvykle trvala den a půl a intenzita bolesti byla tak velká, že mi nestačila jedna tableta triptanu, ale musela jsem během záchvatu vzít i tři tablety. Dodnes to většinou probíhá tak, že pocítím velkou bolest na spáncích, na jedné, nebo na druhé straně, a začne mi slzet nekontrolovaně oko. Mám dojem, jako kdyby mi na té straně, kde to bolí, zapadlo víčko a celá polovina hlavy je unavená. Když je hodně zle, tak je mi na zvracení.
Máte migrénu spoustu let. Jak se s ní dá žít? Pracovat, fungovat v rodině apod.?
Nejprve je důležité si přiznat, že tuto diagnózu skutečně máte a život tomu trochu přizpůsobit. Vždy mám v kabelce lék a jakmile cítím, že na mě jde záchvat, hned po něm sáhnu. Když jsem byla prvně těhotná, myslela jsem si, že se migrény úplně zbavím. Za celou dobu těhotenství jsem neměla ani jeden záchvat. Ani sebemenší náznak, že by mě bolela hlava. Doufala jsem, že nikdy už mít migrénu nebudu. Ale vrátila se. Při kojení si nemůžete vzít žádný triptan, jste opravdu jen na analgetikách a musíte se samozřejmě plně věnovat dítěti. To se pak opravdu těšíte, že někdo přijde domů a „vysvobodí“ vás, abyste si mohla jít na chvíli lehnout.
Jak jste to zvládla? Asi jste si našla nějaký svůj rytmus a možná i nějaké „vychytávky“?
Moc důležité je, když dítě spí, jít si lehnout také. Nesnažit se mezitím stihnout domácnost. Vytřít, vyprat apod. To počká. Odpočinek byl pro mě opravdu důležitý. Přestože jsem neusnula, alespoň jsem zavřela oči a měla tolik potřebnou chvilku klidu. S miminkem je to jednodušší, položíte ho do postýlky a i když se třeba chvíli vzteká, tak v té postýlce nějakou dobu vydrží. Náročnější to je s dětmi do tří let, které nemohou ještě do školky. Ty vyžadují pozornost neustále. Důležité je si udržovat řád. Po obědě dcera spala a já si také odpočinula. Osvědčilo se mi mít v mrazáku předem nachystané krabičky s jídlem. Vyndáte z mrazáku, ohřejete a děti jsou zaopatřené. Samozřejmě děti těžko chápou, že vám není dobře, že si potřebujete lehnout, mít klid, nabrat sílu. Měla jsem na to takový trik. Čas od času jsem dětem některé hračky schovala do skříně do krabice a když bylo nejhůř, řekla jsem si: „Je čas na krabici“. Dala jsem dětem krabici s „novými“ hračkami do pokojíčku a ejhle, byl tu nový svět a na nějakou dobu byly děti zabavené.
Zmiňovala jste se, že jste změnila lékaře. Co vás k tomu vedlo?
U prvního neurologa jsem měla pocit, že už mě neléčí, že mi jen předepisuje pilulky. Nová paní doktorka mě zevrubně prohlédla, nechala mi udělat mnoho vyšetření, včetně EEG. Probíraly jsme různé druhy léčby, opět mi sice předepsala triptany, ale byly jiné, než jsem brala doposud, v jiném dávkování a mně se dost ulevilo. Měla jsem u ní také pocit, že mi věnuje daleko větší péči, nebyla jsem pouze další pacient v řadě, který si jde pro recept.
Navíc mi nabídla i různé druhy rehabilitace, masáží apod.
Měla jste při té migréně i nějaké problémy s psychikou? Někdy se to stává...
Ne. A ani jsem neměla žádné konzultace s psychoterapeutem nebo psychologem. Pokud spadnu do těžkého záchvatu migrény, tak přijdu domů, pustím z rukou tašky a zamířím do ložnice. Dcery už jsou velké, vědí, že máma má migrénu, leží, a že si mají samy dojít na cvičení a udělat si svačinu a večeři.
Máte i svoji profesi, jak se to dá zvládnout s migrénou?
Vždy jsem pracovala v kanceláři a moje práce spočívala v tom, že jsem někomu dalšímu dávala podporu. Jsem tím přítelem na telefonu, když je třeba vyřešit nějaký problém v terénu. Nepamatuji si, že bych kdy řešila něco zásadního, nejsem v manažerské pozici, kde máte velkou rozhodovací pravomoc a zodpovědnost. Pokud mám úkol, na který je třeba se pozorně soustředit, nebo spolupracovat s kolegy, tak se to obvykle dá přesunout a po dobu migrény se věnovat rutinním úkolům.
V současném zaměstnání mám možnost třikrát za rok čerpat sick day a někdy si vezmu i dovolenou. Nedá se nic dělat, zkrátka je to tak.
Dá se to nějak kolegům ve firmě vysvětlit?
Já jsem o tom nikdy v práci nemluvila, až nyní, protože jsem ve firmě deset let, tak už to o mně šéf a někteří kolegové vědí. Jak bolí migréna se tomu, kdo to nezažil, vysvětlit ani moc nedá. Většina lidí má pocit, že se jedná „jen“ o horší bolest hlavy. Jenomže pokud přijde silný záchvat migrény, tak počítáte zastávky v metru a doufáte, že se vám nezvedne žaludek. Těšíte se, až budete doma na čerstvém vzduchu.
Co jsou ty podpůrné věci, které vám pomáhají s migrénou žít?
Určitě mi pomáhá pravidelný režim a cvičení. Je to pevný řád, vím, že v pondělí, ve středu a ve čtvrtek jdu cvičit a o víkendu máme nějaký program. Migréně nesvědčí ani příliš velké výkyvy ve spaní, ani moc spánku, ani málo. To se mi hodně osvědčuje. A když jdu na nějakou večerní akci a nechci si ji nechat ujít, tak vím, že na to obvykle doplatím. Migréna mě dožene. Samozřejmě už je to skoro klišé, že by člověk měl cvičit a zdravě jíst, jenomže ona je to pravda.
Co cvičíte?
Chodím do Sokola na cvičení všestrannosti a do oddílu sportovního rokenrolu, to si skoro nikdy nenechám ujít. Udržuji si tím i duševní pohodu, protože je tam prima parta jak dětí, tak i naše skupina super senior. Je pravda, že paní doktorka mi říká, abych to nepřeháněla, protože se mi při cvičení roztáhnou cévy a pokud na mě jde migréna, tak to může přispět k jejímu zhoršení. Ale nechci sedět doma a cítit se jako „nemohoucí“. Po cvičení se cítím skvěle, i když je někdy pravda, že potom se migréna ohlásí poměrně intenzivně. Vždy je to o hledání rovnováhy tak, aby člověk i s migrénou mohl žít, jak jen to jde, normálně.
Co pro vás znamená pojem zdravý životní styl a zdravá strava? Těch výživových stylů je dnes docela hodně...
Samozřejmě cvičení, žádné flámování, i když já jsem nikdy nebyla „hýřil“. Jím v zásadě všechno. Když jsem zkoušela nějakou dietu, tak se mi migréna zhoršila. Zkrátka migréně nesvědčí žádný extrém.
Už jsme mluvily o tom, jak zvládnout migrénu, tedy asi tichem, tmou a odpočinkem. Ale jak se o sebe starat po migréně? Tělo může být vyčerpané...
Víte, když mě přestane bolet hlava, tak mě popadne euforie a pustím se nadšeně úplně do všeho. Mohu uklízet, sázet na zahradě kytky, vařit, v práci zvládnout úkoly, které jsem nestihla. Jsem vděčná za každý den bez migrény.
Jak vám teď zabírá nová léčba? (Ptala jsem se paní Hany po více než třech měsících, co jsme vedly první rozhovor)
Po biologické léčbě se cítím skvěle. Migrény úplně odezněly a já si tajně přeji, aby to tak bylo co nejdéle. Mám za sebou čtyři aplikace léku a je to neskutečné. Život se mi obrátil naruby v tom dobrém slova smyslu. Příští týden, pokud to bude fajn, oslavím 100 dnů bez migrény.
Kdybychom měly závěrem shrnout, jak žít 25 let s migrénou?
Mít u sebe léky a jakmile přijde záchvat, vzít si lék. V případě, že to jde, udělat si volno a jít do klidu, to je pro každého migrenika stěžejní. Když byly děti malé, byla jsem třeba domluvená i s kamarádkami, že mi na chvíli děti pohlídaly a já jsem mohla ještě chvíli odpočívat. Pak jsem jim to oplatila. V práci, pokud to jde, při migréně dělat jen rutinní úkoly a je-li to možné, vzít si volno. A žádné extrémy. Nyní je možnost požádat svého neurologa o návštěvu specializovaného Centra pro léčbu bolesti hlavy, což je další příležitost či možnost, jak migrénu zvládnout.
Klíčová slova:léčba bolesti hlavy léčba moderní triptany
Sdílet na FB
Audia a videa