Příběhy pacientů trpících bolestí hlavy, kterým pomohla nová léčba
Datum vydání: 19.12.2022
Organizace Migréna-help přináší informace a pomoc pacientům
Přečtěte si příběhy pacientů, kteří dlouhá léta trpěli migrénou. Jak se jim dařilo žít s migrénou po celé ty roky, a co jim nakonec pomohlo?S migrénou bojovala už od dětství, málem ji připravila o syna Biologická léčba přinesla nový začátek
Silvie (50) z Karviné si s migrénou zažila své. Už od dětství prakticky nevěděla, jak vypadá život bez vracejících se bolestí hlavy. Jako matka samoživitelka si dlouho nemohla najít slušnou práci a na čas jí ze života zmizel i vlastní syn, protože jí měl za zlé, jak nemoc ovlivňovala jejich rodinné fungování. Nyní, po téměř 40 letech, jí konečně svitla naděje v podobě moderní léčby, kterou jí lékaři předepsali.
„Poprvé mě záchvat chytil asi v 11 letech. Bohužel tehdy migréna nebyla úplně známá diagnóza, takže lékařům nějakou dobu trvalo, než na to přišli,“ popisuje počátky své nemoci paní Silvie. Postupně počty záchvatů migrény rostly a s tím i dávky léků proti bolesti, které musela polykat. „Nejvíc počty záchvatů vyskočily, jakmile jsem se dostala do puberty. Stále nezabíralo nic, babské rady, akupunktura, psychoterapie. Jenom další a další analgetika,“ vypráví. Když se jí ve 27 letech narodil syn, zůstala na něj sama, což s migrénou nebylo zrovna lehké. „Péče o dítě je náročná sama o sobě, a když jsem nás oba ještě chtěla uživit, musela jsem se otáčet. Sice mi pomáhali rodiče, ale na práci jsem stejně sehnala maximálně nějakou brigádu, a to nestačilo,“ říká paní Silvie. Po čase jí lékař na bolest předepsal tzv. triptany, které konečně přinesly alespoň nějakou úlevu. Na Karvinsku ale těžko hledala zaměstnání, několikrát skončila na úřadu práce a jako matka samoživitelka si bohužel nemohla dovolit kupovat lék pravidelně, protože potřebovala každou stokorunu. „V práci jsem o migréně nikdy nemluvila, nechtěla jsem riskovat, že mě vyhodí. Když jsem dostala záchvat na směně, snažila jsem se to nějak přetrpět a zvládnout,“ popisuje. Nemoc jí narušila i vztah se synem, který jí v pubertě začal vyčítat, že je jen věčně unavená z práce, nebo má ataky migrény. „Odstěhoval se hned, jak byl dospělý. Pořád k sobě hledáme cestu zpátky, ale poslední roky už je to lepší,“ říká paní Silvie, které se nakonec díky rekvalifikačnímu kurzu podařilo najít stálou práci pečovatelky. Co se týče léčby, neuroložka jí postupně předepisovala různé druhy profylaktických, tedy preventivních léků, které nejsou přímo určeny na migrénu, ale mohou ovlivnit její průběh. „V posledních dvou letech jsem vyzkoušela asi čtyři různé léky, ale nezabíraly a bylo mi po nich špatně. Pak jsem ale při brouzdání po internetu narazila na organizaci Migréna-help a věci nabraly správný směr,“ říká. Prostřednictvím této pacientské organizace se loni poprvé doslechla o biologické léčbě. „Řekla jsem o ní i paní doktorce, ale pořád se zdráhala mě poslat do centra, kde by mi ji mohli nasadit. Už jsem z toho byla zoufalá, takže jsem k ní jednoho dne v okamžiku nejhoršího záchvatu prostě přišla a řekla, že už opravdu nevím, co mám dělat. Na ten popud mě konečně objednala do centra bolesti hlavy v Ostravě,“ vypráví paní Silvie. Po vyšetření místním neurologem jí pojišťovna nasazení biologické léčby schválila letos v zimě a zatím je z výsledku nadšená. Počet záchvatů se snížil z 12 na pouhé tři měsíčně. „Celý život jsem migrénou byla diskriminovaná a teď teprve zjišťuji, jaké to může být bez ní. Už jsem si na léto naplánovala dovolenou. Zůstávám ale opatrná, zatím se každé tři měsíce bojím, aby mi léčbu schválili znova,“ uzavírá.
S migrénou bojuje čtyřicet let, úlevu jí přinesla až biologická léčba
Martina (47) z Hradce Králové zažila svůj první záchvat migrény už v šesti letech. Projevil se klasickými příznaky – bolestí hlavy, zvracením, světloplachostí a přecitlivělostí na zvuky. „Že se jedná o migrénu, rodiče poznali hned, můj tatínek jí totiž trpěl taky,“ vzpomíná Martina. V dětství se záchvaty objevovaly přibližně čtyřikrát do roka, s věkem se ale jejich četnost i intenzita zvyšovala. „Jako dítě jsem to tolik nevnímala a z každého záchvatu jsem se rychle oklepala. Tatínek moje problémy nikdy nezlehčoval a vždycky mi pomohl. Dal mi léky na bolest a spala jsem, dokud záchvat nepřešel,“ popisuje Martina. Horší však bylo, když se příznaky objevily ve škole. „Tam to nikoho moc nezajímalo. Většina učitelů a spolužáků nechápala, jak moc nepříjemné to je, brali to jako obyčejnou bolest hlavy. Záchvat migrény nikdy nezažili a říkali mi, že to zbytečně dramatizuji,“ vysvětluje. Zhoršení stavu zažívala při cestování se sborem. Vypětí před vystoupením s sebou přinášelo záchvaty migrény, ale nechtěla se kvůli tomu svého koníčku vzdát. Stejné to bylo s její druhou vášní. S manželem jsou nadšení motorkáři a rádi jezdí s partou na výlety. „Bohužel kvůli mým záchvatům nebylo nikdy jisté, jestli projedeme trasu podle plánu. To bylo hodně omezující pro všechny,“ říká.
Jedno z nejhorších období Martina prožívala po porodu. „Manžel pracoval na směny. Když přišla ataka a nebyl doma, horko těžko jsem to zvládala. Při záchvatu bylo složité postarat se o dvě malé děti,“ popisuje. Navíc jednomu ze synů lékaři diagnostikovali Tourettův syndrom, což byla pro Martinu a jejího manžela další nelehká zkouška. Krušné chvíle Martina prožívala také po operaci páteře, kdy se u ní počet záchvatů migrény zdvojnásobil a prakticky neustále žila v bolesti. „Bylo to ubíjející, měla jsem i dvacet záchvatů za měsíc. Léčba mi nezabírala, vyzkoušela jsem všechno možné, od antiepileptik až po botulotoxin. Často jsem měla záchvat tak silný, že jsem skončila v nemocnici na kapačce,“ vzpomíná. V té době už to bylo pro Martinu tak neúnosné, že musela jít poprvé v životě na neschopenku, což obrečela. Brala to jako své selhání.
Martina pracuje jako koordinátorka klinických studií v královéhradecké fakultní nemocnici, takže měla přehled o tom, jaká terapie je pro pacienty s migrénou dostupná. Proto když se na trh dostala biologická léčba, doufala, že by ji mohla dostat. Protože dochází na tamní neurologii do Poradny pro diagnostiku a léčbu bolestí hlavy, hned, jakmile to bylo možné, jí lékař novou léčbu předepsal. „Na to, až začnou pojišťovny biologickou léčbu hradit, jsem čekala jako na smilování,“ vysvětluje Martina a doplňuje: „Zpočátku jsem ale zažila velké zklamání, léky mi nezabraly hned a musela jsem přejít z jednoho preparátu na druhý. Pak ale konečně přišla úleva.“ Nyní má Martina maximálně šest záchvatů za měsíc, a navíc nejsou tak intenzivní jako dříve. „Když se teď zpětně ohlédnu, vidím, že dříve jsem opravdu jen přežívala a měla jsem obrovskou radost z každého dne bez záchvatu migrény. Oproti současnosti jich ale bylo žalostně málo,“ uvědomuje si Martina. Velkou oporu má v manželovi, který ji i v nejsložitějších obdobích vždy podržel.
Martina je dobrovolnicí v pacientské organizaci Migréna-help. Vede kruh sdílení, kde s ostatními pacienty hovoří o svých zkušenostech s nemocí.
Klíčová slova:léčba akutní léčba biologická léčba bolesti hlavy léky na migrénu triptany
Sdílet na FB
Audia a videa